Nous ouvrons une deuxiéme page des nouvelles de Maxime, Merci à toutes les personnes qui continuent à nous soutenir.
NOVEMBRE 2007(suite)
Le 16-11-2007: J'ai bien dormi, mais le réveil a été trés dur, j'ai trés mal aux jambes, cet aprés midi je vais rester me reposer.....Je suis grognon, j'en ai marre, j'ai mal...........Ce soir , j'ai rdv chez le kiné , enfin des massages!!!!!!!
Le 17-11-2007:Mes messages se sont bien passés ainsi que mes étirements chez le kiné, mais depuis hier, j'ai trés mal aux jambes, et malheureusement cette séance ne m'as pas soulager ....Ce week end je vais me reposer, au chaud!!!!
Le 18-11-2007: mes jambes m'ont fait mal dans la nuit, ce matin ça va pour l'instant, c'est supportable....Je vais rester bien au chaud ce matin, et si le soleil est toujours là cet aprés midi, je sortirais un peu mon bout de nez!!!! bon dimanche
Le 20-11-2007: Je suis encore fatigué et mes jambes me font toujours aussi mal.....mon moral est bon.J'ai beaucoup de vent chez moi!!!!! Mais il ne fait pas froid.
Le 22-11-2007: Mes derniéres nuits ont été correctes, mes douleurs à mes jambes ne sont pas diminuées, sinon il pleut ce matin chez moi....je vais à l'école ce matin.Mon moral est bon.
Le 23-11-2007: Mes douleurs sont toujours là, et ma fatigue également....Le neurologue de Lyon va me revoir, pour refaire le point.Sinon, il pleut toujours!!!!!grrrrrr c'est pénible et en plus ça fait des grosses différences de températures qui me fatigue aussi.
Le 24-11-2007: Ma séance de kiné hier s'est bien passée, mes douleurs sont toujours là, mais ma nuit a été correcte,lundi, je dois voir avec les médecins de Lyon, que peux t'on envisager pour la suite du traitement??? les fêtes de fin d'année arrivent et j'aimerais pouvoir les passer sans souffir......Je vais me reposer encore ce week end....malgré que cela ne change rien à ma fatigue.......
Le 27-11-2007: Mes douleurs sont toujours là, et mes nuits à nouveaux hachées....Je vais savoir aujourd'hui quand le neurologue peux me recevoir!!!!!! Sinon , je vais aller à la prévention routière cet aprés midi avec l'école, c'est super j'adore ça!!!!! Même si j'ai mal aux jambes, ça m'occupe l'esprit de faire autres choses!!!!
Le 30-11-2007: Je vais sur Lyon Mardi une bonne partie de la journée...Je dois revoir mon neurologuue afin d'essayer un nouveau traitement, car j'ai toujours trés mal aux jambes, et ma fatigue est toujours là,mais également je vais passer des radios dentaire car mes dents ne poussent plus.....Efets secondaires des chimios??? on saura tout ça mardi....
DECEMBRE 2007 :
Le 03-12-2007: J'ai toujours mes douleurs aux jambes, vivement demain que je vois ma neurologue.....J'ai pris froid et je tousse beaucoup (avec ce temps qui change de températures dun jour à l'autre, ce n'est pas évident!)Je commence les visites chez les docteurs cette aprés midi......Sinon en bonne nouvelle, j'ai fait la décoration du sapin avec Ambre hier, je suis trop content!!!! Il est tout beau notre sapin!!!!!
Le 04-12-2007: Donc déja mes dents sont belles et bien là!!!!! super, je n'aurais pas d'opération pour ça!!! elles seront un peu plus longues à sortir mais elles sont bien là!! Ouf!! Sinon , je dois retourner à Lyon le 21 décembre afin de faire mon bilan hémato, aujour'hui ayant une bronchite ce n'est pas la peine , il ne serait pas correct.La neurologue m'a mis en place un nouveau traitement pour mes jambes, mais qui a malheureusement des effets secondaires embettant (transaminase trop haut, globule blanc, vertiges..) Donc on le met en place pour 3 semaines et on fait le point .Si celui ci s'avére pas efficace ou ennuyeux par rapport aux effets secondaires, on l' arretera et je serais orienter vers un autre neurologue dans un autre centre hospitalier..Donc croisons les doigts que ce traitement soit éfficace sans les effets secondaires!!!!!! Je dois mieux me reposer également et éviter les bousculades à l'école ou à la maison ...J'ai grandi en 3mois de 3cm mais j'ai perdu du poids....
le 08-12-2007:Ma fatigue est toujours là, et mes douleurs aux jambes encore trés présentes.....aujourd'hui je vais aller me promener, profiter du soleil!! de toute façon, ça ne me fera que du bien au moral!
Le 11-12-2007: Je suis toujours fatigué et mes douleurs sont toujours là.....Bonne nouvelle quand même , je tousse moins!!!! ma bronchite se passe s'est déja ça!! Plus que 15 j d'école et aprés ce sera les vacances!!!! je continue cette semaine à retourner à l'école qu'en demi journée (que le matin)j'arrive à suivre les cours et les aprés midi je me repose , puis je fais mes devoirs que je n'ais pas eu le temps de finir le matin!!! Merci à mamou pour le joli gilet qu'elle m'a tricoté, je vais bien être au chaud !! et mamie Chantal pour ses cadeaux, ainsi que dame ginette , merci à tous les autres!
Le 13-12-2007: J'aimerais pouvoir vous dire que Maxime aille mieux, mais non, ses douleurs l'empêchent de tenir sur ses jambes le matin, et les 10 éres minutes sont trés dures pour lui.......sa fatigue est toujours là....pourvu que les fêtes de Noël lui fasse du bien au moral .....
Le 15-12-2007: malgré une grosse sieste hier aprés midi, à 20h hier soir Maxime tombé de fatigue....Sa nuit a été assez calme, les douleurs à ses jambes l'ont réveiller que 2 fois , ça va par rapport aux nuits précédentes...Sa visite avec son hématologue vendredi prochain est annulée.....son médecin est malade!!! et ce rdv est reporté au 11 janvier 2008!!!!! sauf pour les analyses que nous devons lui faire avant, avec son nouveau traitement nous devons surveiller ses transaminases et ionogramme...Car si ces résultats ne sont pas bon, nous serons orienter vers autre chose...
Le 17-12-2007: J'ai toujours trés mal aux jambes, et le réveil est de plus en plus dur....vivement la fin de la semaine pour être en vacance!!! même que j'aille juste les matins à l'école ,je suis fatigué.....Mon week-end a été tranquille, je suis rester à me reposer..
Le 20-12-2007: plus que deux jours d'école et ce sera les vacances de noël!!!!!!! je suis toujours trés fatigué, et mes jambes me font toujours mal, malgré l'introduction du nouveau médicament.Des douleurs abdominales sont venues se rajoutées...est ce un effet du médicament , je ne sais pas.....Jai été hier faire mes analyses sanguines et bilans du foie (transaminases et ionogramme) ouf le foie va bien, une baisse en globule blanc et en défense immunitaire .....Nous attendons de voir avec le neurologue si nous augmentons le dosage du traitement, vu qu'apparement mon organisme l'accepte bien on va le poursuivre....Quand à ma fatigue , ben pas trop de réponses!!! je me bats même si c'est dur des jours!!!!
Le 22-12-2007:ça y est enfin les vacances!!!!! aujourd'hui j'ai été à l'école car le pére noël est venu nous rendre visite, j'étais trés content d'être parmi mes camarades et chanter des chansons, ce soir je suis trés trés fatigué voir épuisé, mes douleurs aux jambes sont trés importantes plus que d'habitude, et des migraines se sont ajoutées....La fatigue!!!!!! pourvu que je puisses passer Noël tranquille sans étre malade ou autre.......Mon moral n'est pas top malgré cette jolie période, j'ai mal..Bonne fête à tout le monde et merci de vos messages de soutien.
Le 23-12-2007: Mes jambes ne m'ont pas fait souffrir autant qu'hier soir, donc tant mieux petit moment de répit.....je suis impatient d'être au 25!!!!!!!!! je croyais que c'était demain matin moi le papa noêl !!!!!!!!! ben va falloir attendre encore!! je vous souhaite de bonnes fêtes à tous et vous remercie d'avoir été nombreux mais c'est surtout pour les fidéles de m'avoir soutenu encore cette année!!! bisous
Le 25-12-2007: Je suis trés heureux du passage du pére noël!!!!! ça m'as redonné le sourire malgré la fatigue toujours présente, mes jambes me font un peu moins mal depuis 2 jours donc je profite de ce moment de répit....joyeux noël tout le monde
Le 28-12-2007: Je suis fatigué, mes jambes ne me font plus souffrir la nuit, c'est une super nouvelle!!!depuis 3 jours je profite de ce moment de tranquilité et de récupérer mon sommeil....j'occupe mes journées avec mes jeux et je fais aussi de l'écriture car c'est mon point faible à l'école.....Mes résultats des évaluations de l'école sont trés bonnes, malgré mon mi-temps à l'école j'arrive à avoir un 84.8% de taux de réussite, ce qui est trés encourageant de poursuivre mes efforts même si je ne trouve pas l'école tout le temps trés rigolote.... Sinon , je dois attendre que le médecin nous rappelle lundi, afin de savoir si nous allons poursuivre ou pas ce nouveau traitement, etsurtout savoir ce que nous allons faire pour les effets secondaires , j'ai des pertes de mémoire, fatigue et céphalées trés importante depuis la mise en place de ce nouveau médicament et c'est assez pénible.....
JANVIER 2008:
Le 01-janvier 2008: Bonne Année tout le monde!!! je vous souhaite que tous vos voeux se réalisent et surtout une excellente santé!!!
Je suis encore fatigué mais les douleurs aux jambes se sont diminuées la nuit, et je peux redormir correctement ! enfin!! Dans les journées, ça dépend des fois, sinon j'ai des effets secondaires suite à la mise en place de mon nouveau traitement, je vais sur Lyon le 11janvier voir mon hématologue, et je ferrais le point avec le neurologue en même temps, ma prochaine visite sera avec en février et nous verrons si nous poursuivons ou pas ce traitement!!
Le 04-01-2008: Ma fatigue est toujours là, j'ai pu profiter de ses vacances pour voir des copains et des copines, ce qui m'a fait du bien au moral!!! en ce qui concerne mes jambes, nous allons augmenter le dosage du traitement si mes douleurs persistent la journée, et nous allons faire le point le 11 janvier....lundi , je vais retourner à l'école !!!! je ne suis pas du tout motivé!!!!!
Le 06-01-2008: Je ne vais pas bien, j'ai mal aux jambes et étant fatigué , je pleure pour un rien, je n'ais pas le moral......mes nuits sont correctes, mais la journée j'ai encore mal et là je suis user...donc mon moral en prend un coup...je ne veux rien faire,.
Le 08-01-2008: Ma reprise à l'école s'est bien faite hier, j'y suis allé toute la journée, j'étais épuisé le soir mais ça me fait tellement du bien au moral de voir mes camarades...... le soir j'ai trés mal aux jambes, vivement vendredi que je vois avec les docteurs....
Le 09.01.2008: J'ai mal aux jambes!!!!!!! et mon humeur n'est pas excellente...aujourd'hui je vais me reposer.
Le 10.01.2008:Ce matin , je n'ais pas été à l'école car j'étais trop faible et fatigué avec des douleurs abdominales importantes, ainsi qu'a la téte...j'ai été voir mon médecin , en attendant demain d'aller voir mon hématologue, il m'a prescrit du spasfon , et du doliprane, on verra demain, ce serait sans doute les effets secondaires de mon nouveau cachet pour mes jambes......
Le 11.01.2008: J'ai vu mon neurologue ce matin...on aura les résultats des analyses dans la journée...elle m'a trouvée trés abattu, fatigué physiquement donc je dois maintenir l'école en mi-temps...... au niveau de mon traitement pour mes jambes, on le continue jusqu'au 7 février (prochain rdv avec le neurologue) et les douleurs abdominales , tête , et trou de la mémoire sont bien des effets secondaires de ce nouveau cachet.....(génial!) on va me soulager avec du spasfon voir si ça marche...nous attendons les résultats des analyses pour voir si mon foie tolére ce traitement sinon on se verra avant!!!
Le 14.01.2008: JOYEUX ANNIVERSAIRE mon prince!!!!!! et oui 7ans aujourd'hui!!! et malgré que tu ne sois pas en forme, je te fais de gros bisous ainsi que beaucoup de personnes!!!!! il ne voulait pas se lever ce matin pour aller à l'école , et comme je lui avais préparer des gateaux pour le fêter avec ses camarades, ça l'a motivé un peu, ému et trés toucher par les "joyeux anniversaire" de ses camarades et "on t'aime trés fort", il a pleurer dés 8h30!!!!! c'est un peu dur émotionnellement le matin tout ça!!!!!! merci en tout cas , pour toutes les cartes et dessins qu'il reçoit!!! cet aprés midi il va faire une sieste et ouvrir ces paquets!!!Merci infiniment ainsi que gros bisous spéciaux à mamy Chantal (tout est bien arriver!! il est heureux!!) sans oublier papou mamou, dame ginette et François et tous les autres!!
Février 2008:
Le 05-02-2008: Nous revoilà!!!!!! Maxime est toujours trés fatigué depuis ces 15derniers jours, nous allons voir son neurologue jeudi 7, son nouveau traitement n'agit pas sur ses douleurs la journée et la nuit par contre il dort (c'est déja ça!).
Le 07-02-2008: Nous partons aujourd'hui sur Lyon pour voir son neurologue et savoir ce que nous allons pouvoir faire pour apporter un soulagement à Maxime...Il est toujours autant fatigué, et à cela s'ajoute la fatigue de son rhume..avec tous les virus qui traine et la grippe!!! il a les symptomes mais pas encore réellement déclenchée!! à suivre!!!!! aujourd'hui pas école bien sur, j'espére qu'il ira mieux pour la fin de la semaine car il ne pourra pas participer au carnaval de son école et il serait triste...pourvu que ça aille!!!!!
Voici les résultats, Maxime étant trés fatigué , nous gardons le rythme de mi temps à l'école, un nouveau traitement est mis à l'essai encore pour 3 mois et si celui ci s'avére inefficace sur ses douleurs, nous serons orienter vers un centre anti douleurs avec un autre neurologue toujours sur Lyon....Sa fatigue étant impor
tante, le neurologue pense qu'une auxiliaire de vie scolaire serait la bienvenue pour l'aider dans sa scolarité malgré son taux de réussite, il risque d'étre moins attentionné donc a voir.
Le 09-02-2008: Carnaval de l'école!!!!!!! moment magique ... tant attendu par Maxime!!!!! il a pu y aller malgré sa fatigue, il ne se plaint pas, il a eu mal aux jambes et à sa tête mais tout ça a été oublier avec l'arrivée des bugnes!!!!! et oui la gourmandise est un vilain défaut de mon Maxou!!!!! aprés l'effort du défilé ,il était super heureux d'avoir du réconfort auprés de ce gouter matinal...... cet aprés midi une bonne sieste s'impose et un repos au maximum ce week end!
Le 11-02-2008: Un week end tranquille qui a fait du bien à Maxime et à Ambre, les douleurs sont toujours présentes.
Le 13-02-2008: Début de semaine assez dur , avec la fatigue toujours présente, c'est trop tot encore pour savoir si le traitement agit mieux que le précédent..... donc à suivre!!
Le 14-02-2008: Réveil difficile, mal aux jambes et coup de déprime....gros chagrin ce matin...Un grand ras le bol de tout, Maxou n'as pas la frite aujourd'hui....Aprés un calin XXL, il est partit à l'école , vivement samedi que les vacances arrivent!!!
Le 16-02-2008: ça y est dernier jour d'école!!! je vais pouvoir me reposer 15j!!!!! j'ai mal aux jambes ce matin , et je suis toujours fatigué.........Il fait froid en plus, ça ne me motive pas de sortir mon bout du nez!!!!! Mais je vais aller quannd même à l'école, c'est le dernier matin et nous allons faire une poésie!!!!Bon week end à tous.
Le 18-02-2008: Début de semaine tranquille, je me repose, joue, puis à nouveau repos......Mes jambes ne me font pas trop mal ce matin, pourvu que ça dure!!Dans la semaine , je dois aller faire mon bilan sanguin.
Le 20-02-2008: Mes douleurs sont revenues plus fortes!!!! aïe aïe.....je suis fatigué car ma nuit n'a pas été trés bonne, donc repos aujourd'hui, et comme le temps n'est pas super , ça tombe bien..
Le23-02-2008: Mes douleurs sont toujours présentes, mes nuits sont relativement meilleures qu'il y a quelques jours, ma fatigue est toujours là.Heureusement, il fait beau, je peux profiter un peu du jardin...même si ce n'est pas longtemps! Lundi , je vais faire mon bilan complet!!!grrrr!!! j'en ai marre !!
Le 26-02-2008: Mes analyses sont correctes, j'attend que le neurologue me rappelle afin de savoir ce que nous allons faire, le traitement n'agit absolument pas.... mes douleurs s'amplifient...et je recommence à marcher à 4 pattes car je ne tiens plus sur mes jambes....à nouveau mes nuits sont courtes , ça n'arrange rien à ma fatigue!!!!!
Le 28-02-2008: Je me suis une grosse frayeur hier soir, en voulant jouer avec Ambre, je me suis ouvert la lévre et la gencive.......J'ai beaucoup saigner...C'était tout enfler et bleu hier soir et ce matin , ça va mieux...bon pendant quelques jours la sauce vinaigrette ou le sel sera à éviter......Mes jambes ne se font pas oublier et je ne sais pas quand le docteur va appeler!!!!
Le 29-02-2008: Dernier jour de février avec une nuit courte encore!!!!! il est 3h05 ....douleurs aux jambes , brûlures....... c'est dur...et la journée risque d'être longue et fatiguante..
MARS 2008:
Le 02-03-2008: Bonne fête à toute les grands-méres!!! Jai eu encore mal aux jambes cette nuit, mais j'ai réussit à mieux dormir que les nuits précédentes!!! Je vais profiter du soleil, pour aller m'amuser car demain , c'est la reprise de l'école!!!.
Le 04-03-2008: La reprise a été dure.... et la motivation n'était pas là, et ce matin idem..... je suis fatigué, mes nuits sont courtes et je voudrais dormir toute la journée...Ne rien faire!!! Nous avons eu la neurologue ce matin, nous reprennons l'ancien traitement en attendant que son confrére nous fixe un rdv dans le centre anti douleurs de Lyon Sud .Ce n'est pas ce que nous attendions comme réponse.... Mon moral n'est pas top top car j'en ai assez de souffrir, j'arrive à me changer les idées avec les préparatifs pour l'anniversaire de Ambre!!! On va bien
rigoler!!!!!
Le 05-03-2008: Nuit encore difficile et courte....mais je suis heureux aujourd'hui c'est l'anniversaire de ma Ambrounette!!! et je suis là pour l'aider à préparer les gateaux!!! donc j'oublie un peu mes douleurs!!!!
Le 06-03-2008: Les effets secondaires sont déjà là.....J'ai trés mal au ventre, les céphalées sont de retour, la fatigue ne me lâche pas....et je déprime , tout tourne au drame, et je pleure pour un rien...... Je suis fatigué de tout ça...Pourtant, je suis heureux de participer aux différentes activitées, j'attend avec impatience que le neurologue nous appelle, pour que je sois hospitalisé dans le centre anti douleurs, et qu'enfin une solution me soit apporter....
Le 09-03-2008: Je suis heureux d'avoir participer à l'anniversaire de Ambre hier aprés midi, je suis épuisé depuis mais ça m'a fait un bien énorme au moral!!!!! Je me suis endormi de fatigue, et malgré la douleur aux jambes, je me suis couché avec pleins de bonheur au coeur....(Les photos sont sur le forum) Aujourd'hui c'est repos!!!
Le 12-03-2008: Les derniers jours ont été assez dur, les douleurs sont pratiquement en continus....Mais bonne nouvelle, je pars lundi dans un centre anti douleurs sur Lyon!!! Enfin, des solutions vont m'être apporter (Enfin nous l'espérons tous!! 2ans 1/2 avec aucuns traitements efficaces, c'est dur!!) je dois faire des analyses cette semaine avant d'aller à l'hôpital.Mon moral est toujours bas, car je ne dors pas correctement, l'espoir d'un soulagement apporté??On verra.
Le 15-03-2008:La fatigue est toujours là, et en ce moment je ne suis pas motiver à aller à l'école, le moral est assez changeant..Plus que quelques jours et je serais enfin soulager !!enfin , je l'espére!!
Le 16-03-2008: C'est le grand jour...Je vais enfin au centre anti -douleurs...Mes dernières nuits ont été identiques aux autres (questions douleurs!!) Donc j'espére avoir des solutions ....Nous sommes rentrés tardivement, avec un nouveau traitement.... on doit essayer pendant 1 mois et retourner dans 3semaines voir avec le médecin l'éfficacité de ce dernier et éventuellement en associer un 2éme....On le commence dés ce soir..
Le 17-03-2008: Trés fatigué ce matin, ma nuit n'a pas été bonne, mes jambes m'ont beaucoup fait souffrir (je suppose que c'est le fait de les avoir manipuler hier à l'hôpital) et j'ai pris froid donc quinte de toux assez importantes...grrrrrr...
Le 20-03-2008: Le traitement a débuté depuis lundi (soit 4 jours), c'est trop tôt encore pour dire qu'il est éfficace, mes douleurs sont toujours là..mais les effets secondaires ont déja pointés leur bout du nez!!!! je déprime , je n'ais pas la forme....j'angoisse beaucoup!!! Vivement que je sois soulagé....et que les beaux jours s'installent complétement!!!!!
Le 22-03-2008: J'ai eu trés mal à mes jambes cette nuit.... et mon moral est pas trop là!!! vivement demain que les chocolats arrivent....c'est déja ça, je garde un bon apêtit!!! bon week end de pâques tout le monde!!!
Le 24-03-2008: C'est avec la neige que je vais passer ce lundi de Pâques...à me reposer car je suis fatigué..Mes jambes me font toujours mal mais cette nuit , j'ai mieux dormi que les nuits précèdentes!!!4h au lieu de 2 c'est déja ça!!! L'augmentation de mon traitement se fera à partir de la semaine prochaine, j'ai hâte afin d'être mieux soulager la journée, pour l'instant je ne le prend que le soir, mais ce n'est pas assez pour supporter les douleurs la journée!!!! Donc vivement la semaine prochaine!!!! et que le soleil et les températures plus hautes arrivent!!!!!!
Le 27-03-2008: Depuis 3 jours mes nuits sont un peu plus longues, c'est déja ça!!!! Les effets secondaires sont là et ça joue sur mon humeur..........J'ai toujours mal aux jambes dés le réveil jusqu'au soir........
Le 29-03-2008: Mes nuits continuent à être mieux, un peu plus longues....et ça me fait du bien de dormir davantage!! Pourvu que ça dure!!!! Les journées sont encore difficiles avec les douleurs,dés lundi mon traitement sera augmenté, on verra....Dans le mois d'avril je vais aller souvent sur Lyon (Neurologue et hématologue), et je vais avoir d'autres bilans à faire....grrrr les mois passent à une rapidité!!!
Le 31-03-2008: Journée trés difficile aujourd'hui....J'ai eu beaucoup mal aux jambes, et ce soir , je me déplace à 4 pattes...Je ne tient pas debout...Je suis trés fatigué, j'espére que ma nuit sera reposante et que je vais pouvoir me détendre le plus possible....
AVRIL 2008:
Le 2-04-2008: Mes jambes me font toujours mal, la fatigue est toujours là, mais aujourd'hui je ne me déplace pas à 4 pattes.....Le moral est correct. Je pars à Lyon mardi prochain voir ma neurologue, je vais avoir certainement, un autre traitement en complément du premier, enfin on verra tout ça dans une semaine!!!
Le 5-04-2008: J'ai eu mes résultats d'évaluations de mon travail à l'école, et je suis trés content, j'ai réussit à obtenir de bonnes notes, malgré mon absence et mon mi-temps à l'école, je travaille bien et je suis content d'obtenir de bons résultats!!!! Sinon , ma fatigue est toujours là, mes douleurs aussi, le moral suit en fonction de mes douleurs....
Le 7-04-2008: Week end tranquille, je me suis beaucoup reposé, et je débute une semaine toujours fatigué....mes nuits continuent d'être de 5h en moyenne, c'est super par rapport à mes 45mn-2h......J'ai hate de voir ma neurologue demain....
Le 9-04-2008: Ma visite chez ma neurologue s'est bien passée....Malheureusement, les espoirs d'avoir quelque chose de positif n'est pas pour cette fois ci....Elle nous a appris que ma neuropathie (mes nerfs sont touchés à cause des chimios) était assez sévére et qu'elle ne pouvait pas avancer qu'avec mon traitement actuel, il y aurait rapidement du mieux!!! ce sera sans doute trés trés long....et pas de garantie que ce traitement soit efficace....Pour l'instant, nous continuons sans rien changer (dosage ou traitement) car je dors plus longtemps donc c'est déja un mieux, et pour les effets secondaires ben il faut patienter...et mon entourage prendre son mal en patience.......Nous retournons dans 3 semaines pour faire encore le point..Donc ce mois -ci je vais aller 4 fois à l'hopital!!!!!pffff.
Le 11-04-2008: Ben je suis toujours trés trés fatigué.....heureusement ce soir , c'est les vacances...15j où je vais pouvoir me reposer enfin il y aura encore des rdv avec les docteurs, mais le matin je pourrais rester plus longtemps au lit......Je vais porter des lunettes!!!!!! J'ai une petite baisse de la vue (-1) donc j'ai été les choisir hier....ben on verra mieux encore mes billes bleu!!!!! Mon moral est toujours changeant...
Le 14-04-2008: C'est ma fête!!! Merci tout le monde!!!! mes nuits sont toujours de 5h et les douleurs sont toujours là la journée, le soir j'ai trés mal aux jambes et je finis la plupart du temps à 4 pattes, la fatigue aussi est toujours présente....Je me repose beaucoup!! Côté moral, les effets secondaires m'embétent toujours, et mes coléres et déprimes varient assez d'1h à l'autre...L'envie de continuer de me battre est là, mais c'est assez dur..Merci à tout le monde pour vos messages , ça me fais chaud au coeur!!
Le 16-04-2008: Mes nuits sont toujours correctes, mes douleurs aussi!!!! Malgré que je me repose la journée, j'ai trés mal....Je ne reste pas longtemps dehors, car je suis fatigué, et la moindre activité me fatigue encore plus, mon moral est bon, je suis encore grognon mais je ne déprime plus autant!! c'est déja une bonne chose!
Le 18-04-2008: Pas de changement pour les douleurs et la fatigue, encore trop présentes, j'ai fini mes devoirs, et en ce moment, je révise là où j'ai des faiblesses et m'amuse (quand même un peu) les journées sont toujours rythmées en fonction de mes douleurs...
Le 22-04-2008: Cette dernière semaine de vacances va vite passée, car beaucoup de rdv sont au programme!!!!! je pars jeudi faire le bilan avec mon hématologue... Je suis toujours fatigué (malgré les siestes!!) et mes jambes me font toujours mal...le soir je pleure tellement j'ai mal...Mon moral est bon malgré tout. Vivement l'arrivée du soleil car ces derniers jours n'ont pas été top!!!
Le 24-04-2008: Voilà, j'ai eu ma visite avec mon hématologue ce matin...J'ai grandit encore d'1cm, je n'ais pas perdu de poids , ni grossit (c'était un risque avec le traitement pour mes jambes!), Nous aurons les résultats de mon bilan sanguin demain... Et en même temps, je saurais si je dois refaire une partie de mes vaccins...grrr encore des piqûres, je suis à jour mais suite aux traitements (chimios) il arrive des fois que nous devons renouveller les vaccins par 2 injections....avec le bol que j'ai, je me prépare à cette solution!! Mais bon vaut mieux être bien protéger que pas assez, puis je suis courageux!!!! Autrement, le docteur m'a trouvé fatigué, donc jusqu'à la fin de l'année je resterais toujours en mi-temps à l'école (ça je m'en serais douter!!) Le prochain bilan sanguin est en juin et ma prochaine visite avec mon hématologue en Août....D'ici là, je retourne mardi à Lyon et toute la journée grrrr et re grrrr...
MAI 2008:
Le 01 mai 2008: Bon 1er mai à tous!!! j'ai été sur lyon , le docteur m'a trouvé trés fatigué, je dois continuer l'école à mi temps, le traitement a été augmenter, je retourne le 26 mai sur lyon!!! mon moral varie mais je vais continuer à me battre!!! merci à tous pour vos messages
Le 18 mai 2008: Aprés un gros soucis d'ordinateur; nous revoilà!!!!!! Maxime depuis 17j, a toujours trés mal aux jambes et sa fatigue ne s'est pas diminuée, au contraire, il ne tient pas sur ses jambes le matin et fini quasiment tous les soirs à 4 pattes...il à trés mal...le seul point positif, ses nuits sont toujours de 4-5h !!! Nous repartons voir le centre anti douleurs le 26mai...c'est dur dur!! en plus il est sensible à tout, et la moindre contrariété , c'est le drame, et les larmes sont au rdv!!!! Courage mon maxou et patience.....
Le 19 mai 2008: Nuit correcte, réveil dur, Maxou ne tient pas sur ses jambes....Aprés une petite demi heure ,il a pu se déplacer, et prendre son cachet...... La fatigue est là! Et le moral n'est pas au rdv pour lui...mais il ne se plaint pas.
Le 23 mai 2008: Toujours pareil, il n'y a pas de changement malheureusement sur l'état de santé de Maxou.. Week end de la fête des méres sans extra...Bonne fête à toute les mamans!!
Le 25 mai 2008: Bonne fête à toutes les mamans!!! Maxime a eu trés mal cette nuit aux jambes, donc elle a été assez courte mais ce matin trés heureux de pouvoir m'offrir son cadeau réalisé à l'école...Lundi, départ pour Lyon, nous espérons que le médecin va pouvoir lui apporter un meilleur soulagement!!!! La fatigue est une chose mais la souffrance en est une autre.....On verra
Le 26 mai 2008: Départ pour Lyon...J'espére que ça va bien se passer et qu'enfin une solution sera apportée....Douleurs et fatigue toujours présente....
Le 28 mai 2008: Que dire......La visite sur Lyon n'a pas apportée de réponses concluantes.... Le traitement est toujours maintenue mais le dosage fortement diminuer! La raison est que les effets secondaires sont trop importants, et l'éfficacité moindre! Nous avons en plus une orientation vers un pédopsychiatre afin de voir comment Maxime virt et ressent ses douleurs....(Au bout de 4ans de traitements c'est pas mal de s'en préoccuper maintenant!) Si cela apporte un meilleur résultat en complément de son traitement, pourquoi pas, mais je doute franchement....Maxime (tout comme moi) est déçu d'avoir l'impression de revenir 3ans en arrière, et que le sérieux du ressentit des douleurs ne soient pas pris au sérieux complétement...Hier, il a "participer" (nous allons dire il était du voyage) pour sa sortie scolaire , découverte d'un palais construit pas un homme et des labyrinthes végétaux, c'était trés bien, sauf que déja en fin de matinée Maxime avait trés mal aux jambes, et pleurer de douleurs! l'aprés midi fût couper par des pauses pour lui..Malgré ses inconvénients , il a été super heureux de participer avec ses camarades cette journée..Aujourd'hui repos obligatoire pour lui.
JUIN 2008:
Le 1er juin: Maxime a toujours des douleurs, le traitement a été diminué, en espérant que les effets secondaires diminuent....La fatigue étant trés présente, il se repose ..Son moral reste bon.
Le 4 juin: Pas de changements, douleurs et fatigue toujours présentes, les nuits sont différentes d'un jour à l'autre, parfois 5h d'autres 2h...
Le 9juin: Ces derniers jours ont été assez ressemblants les uns aux autres, les douleurs sot toujours là, la fatigue aussi, le moral est bon malgré que ce soit long, et assez pénible certains jours.....Hier, j'ai été faire un pique nique pour fêter le départ à la retraite du directeur de l'école, je me suis bien amuser avec des jeux en bois, triste de devoir rentrer...mais monsieur le marchand de sable est vite arrivé pour la sieste!! Le temps est triste, pluie couvert....vivement que le soleil vienne et reste plus de 2h!!!!
Le 26 juin: Ces derniéres semaines, le moral es bon , le soleil est revenu donc ça fait du bien, quand à mes douleurs aux jambes, elles sont toujours présentes, les nuits sont toujours de 4-5h..Je vais le 1 juillet voir le centre anti douleurs, j'ai eu mes résultats de mon bilan hémato, ils sont bons, ouf quelle bonne nouvelle, c'est ne bonne chose pourvu que ça continue!!!! Dimanche , je vais participer au spectacle de fin d'année de l'école, je suis content!!! merci à tout le monde pour vos messages , je ne pense pas qu'on va partir en vacances cette année donc n'hésiter pas à m'envoyer vos cartes postales, elles seront les bienvenues!!!
JUILLET 2008:
Le 8 Juillet: J'ai eu mes analyses réalisées le 30 juin, elles étaient bonnes, j'ai eu une angine , les jours qui ont suivis, et beaucoup de fièvre pendant 48h (40°)....je suis retourner vers le centre anti douleurs le 1er juillet....On reprend un ancien traitement et des séances de sophrologie me sont données, afin de m'apprendre à me détendre et éssayer de voir si les douleurs sont mieux calmées.....je retourne en aout....Sinon j'ai fini ma scolarité en beauté, je passe en CE1 avec de bons résultats malgré mon mi temps, et je suis trés content et fièr de moi!!!!! Je reprend l'école le 2 septembre et toujours en mi temps, sinon je vais passer quelques jours avec mon pépé et ma mémé!! Bonne vacance tout le monde
Le 10 Juillet: Ce début de vacances se passe bien, mes jambes me font malheureusement toujours mal, mais j'arrive à m'amuser quand même dans la journée, le soir je suis trés fatigué donc je ne veille pas tard....Le soleil est toujours au rdv!!!
Le 18 Juillet: Mes vacances se passent bien, je profite dés que je ne suis pas trop fatigué de jouer, faire des activitées peinture, dessins etcetc, le moral est bon, mes jambes me font plus ou moins mal , ça dépend des jours...
Le 24 juillet: Mise à part la fatigue, je vais assez bien dans l'ensemble, mes jambes me font toujours plus ou moins mal mais mes nuits sont correctes ! j'arrivent à dormir 5à 7h sans me réveiller de douleurs c'est déja une bonne chose!!! En aout je vais plusieurs revoir les médecins, centre anti douleurs, puis en septembre aussi...
Le 28 juillet: Ma nuit a été courte, j'ai eu mal aux jambes, heureusement hier j'ai vu une copine, et j'ai pu jouer...ça m'a fait du bien !!! donc aujourd'hui tranquille !!!! il fait toujours beau, et chaud!! bonnes vacances pour tous et bonne reprise pour les autres!!!!!
AOÛT 2008:
Le 01 Août : Nuit toujours avec des douleurs, et la fatigue présente encore!!!! aujourd'hui, le temps est pluie, orage donc je reste tranquille...je me repose!! Bonne vacance aux aoûtiens!!!! hiiiii
Le 03 août: Le soleil est revenu!!! week end tranquille, détente est au programme, en espérant que mes jambes me feront moins mal, et que ma fatigue sera vite estompée!!! ça commence à se ressentir sur mon humeur....Je suis un peu plus grincheux!!! Courage mon entourage!!!!
Le 05 août: mes 2derniers jours , j'ai été fatigué un peu plus que d'habitude et trés blanc....je me repose, le moral est bon mais trés fatigué...mes jambes me font toujours mal le soir, et les matins,je retourne voir le docteur le 12 août....
Le 10 août: Mes vacances se poursuivent tranquillement, je m'amuse bien, et je fais des activitées avec Ambre, trop bien, la fatigue est toujours là, le soir je suis épuisé, et mes jambes me font toujours mal...Je vais voir le docteur dans 2j.....
Le 13 août: J'ai eu ma visite au centre anti douleurs, je ne vais rien changer à mon traitement, sauf une diminution du dosage car ma fatigue et mes maux de tête sont des effets secondaires au traitement, on poursuit les cours de sophrologie, on repprend les massages , le médecin espére rapidement un soulagement avec ce traitement, chose que je doute....je sais nous devons faire confiance aux médecins mais là ,le soulagement est tellement long à venir......je suis fatigué, le moral est bon mais c'est dur !! attendre attendre!!!
Le 17 août: Ma fatigue est toujours là, et mon moral varie...C'est dur...Le soleil est moins présent en plus, et a fait place à la pluie depuis quelques jours, les températures ont baissées beurk beurk!!! J'ai hâte de reprendre l'école, même si ce n'est qu'en mi-temps!! Là je ne m'ennuie pas car je fais pleins d'activitées agréables quand ma fatigue ne m'embéte pas trop! Je repars faire mon bilan hémato le 21 août......
Le 21 août: J'ai été faire ma visite pour mon bilan hémato, je n'ais pas encore les résultats de la numération, le docteur m'a trouvé assez fatigué, certainement que le traitement pour mes jambes aggrave la fatigue déjà présente, sinon nous attendons les résultats de la numération car je risque de devoir refaire tous mes vaccins, car à la derniére Nf je n'avais pas d'anticorps grrrr....Pourvu que je n'ais pas à refaire les piqûres.....sinon j'ai grandit de 3cm depuis avril c'est super!!!! et je dois faire attention en jouant de ne pas me faire trop mal car mes jambes sont couvertes d'hématomes...et ça ce n'est pas bon le docteur m'a dit!
Le 27 août: Nous attendons toujours les résultats de la numération, tout n'est pas fini d'être réalisé....Sinon, les douleurs et la fatigue sont toujours là, la reprise de l'école arrive et j'ai hâte!!!!
Le 30 août: dernier week end d'août, et la rentrée des classes arrive à grand pas!!!! Maxime est toujours fatigué et toujours des douleurs aux jambes, nous avons eu les résultats de ses analyses sanguines, nous devons refaire les vaccins!!!! aïe aïe, je lui laisse le temps de retourner un peu avant à l'école et on fera les rappels courant septembre, il est trop fatigué. Le moral est bon, impatient de retourner à l'école afin de retrouver ses camarades.
SEPTEMBRE 2008:
Le 2 septembre: ça y es la rentrée des classes!!!!! je suis super content d'avoir rencontrer ma nouvelle maitresse, Karine, elle est gentille, mais elle a déja grondée des copains hiiii et elle ne rigole pas!!! Sinon, ben toujours mal aux jambes, la fatigue est là aussi, ce matin c'était trés dur le réveil, malgré la motivation de reprendre le chemin de l'école!!Demain repos.....Que c'est dur la vie d'écolier.
Le 5 septembre: La reprise s'est bien passée, beaucoup de choses sont différentes à l'école (le réglement par exemple) et je le trouve assez dur.......J'ai toujours mal aux jambes, et ma fatigue est là aussi, je vais voir le docteur le 9 septembre, faut vraiment qu'il me change le traitement, je plane ........ et en plus il n'agit pas sur mes douleurs!!!!
Le 10 septembre: J'ai revu mon médecin pour la douleur, on diminue le dosage du dernier traitement, afin de réintégrer un autre médicament, en espérant que cela me fatiguera moins, et que mes douleurs seront plus vite atténuées....J'ai eu également un autre cours de sophrologie, ça me relaxe bien, donc tant mieux c'est déja une bonne chose!! On refait le point dans 2 semaines.
OCTOBRE 2008:
Le 10 octobre: Nous avons été pas mal absent ces derniers temps, j'ai revu le médecin pour mes jambes qui me font toujours souffrir, à la fin de l'année, je dois repasser des examens, les électromyogrammes..... je poursuis mes cours de sophrologie qui me font du bien, le moral est bon , et je suis fatigué.merci de vos messages pendant mon absence, je pense bien à vous tous.
Le 14 octobre: La fatigue est toujours là, les douleurs aux jambes aussi, certains jours plus fortes que d'autres, je retourne voir le centre anti douleur dans la semaine prochaine , le 21 si tout va bien..
Le 17 octobre: J'ai toujours mal aux jambes, ma fatigue est plus ou moins présente dans la journée...Donc quand je peux je fais de bétises...hiii...J'arrive à suivre mon travail à l'école malgré mon mi temps, le moral est bon.
Le 20 octobre: Nous avons été voir le docteur pour mes jambes...grrrr...les nouvelles ne sont pas top...tous les traitements n'étant pas éfficaces, nous refaisons les examens complets, dont l'électromyogramme le jeudi 30, et là je ne suis pas content car ça fait super mal ses aiguilles dans les nerfs...surtout que c'est réaliser sans anesthésie...Nous essayons un nouveau traitement...et nous retournons voir les docteurs début novembre et le 25 novembre avec tous les résultats..grrr, je suis courageux, mais là je suis fatigué, et le moral pas top.
NOVEMBRE 2008:
Le 1 novembre: Nous avons été passer les examens pour les jambes de Maxou (électrommyogramme) , les résultats ne sont pas bons du tout, depuis juin 2006, 12 traitements ont été essayés et malheureusement aucunes améliorations pour la jambe droite et une aggravation de la jambe gauche.......on doit revoir avec le médecin de Lyon ce qu'ils comptent envisager pour la suite , et surtout un soulagement car les douleurs sont bien réelles et non imaginaires....et la souffrance qu"il subit depuis tout ce temps, commence à lui étre pénible......
Bon 1er novembre à tous.
Le 6 novembre: Bonne rentrée à tous!! c'est la fin des vacances de Toussaint...et moi je reprend le chemin de l'école toujours en demi journée...je suis fatigué et mal aux jambes....
Le 10 Novembre: Je suis trés trés fatigué et super mal aux jambes depuis quelques jours..la reprise de l'école s'est trés bien passée, et aujourd'hui j'ai fait la connaissance d'une maitresse (Renée) qui va venir 1 fois par semaine, me faire des cours de soutien afin de vérifier mon niveau et soulager un peu Maman (qui me fait les devoirs pas finis à l'école)...J'envois des gros bisous à Dame Ginette, et nous sommes de tout coeur avec vous!!
Le 15 Novembre: Le moral n'est pas au beau fixe ces derniers jours, j'ai trés trés mal aux jambes, le dernier traitement m'apporte des effets secondaires mais aucuns soulagement, et mes nuits recommencent à être courtes...le médecin a pris contact avec nous, on va repprendre l'ancien traitement, qui me soulagé un peu mieux et le 25 novembre, je suis hospitalisé afin de faire d'autres examens, et un traitement mis en place par perfusions...aïe aïe encore des piqûres.......
Le 20Novembre: Les douleurs sont toujours là, et mes céphalées aussi...on a repris l'ancien traitement, et j'attends avec impatience, mais aussi avec incertitude le 25.... Je pense beaucoup à Dame Ginette, et lui souhaite beaucoup de courage ...tout comme moi, elle est courageuse et une battante!!! tout se passera bien!!! bisous
Le 26 Novembre: J'ai eu mon hospitalisation hier...et ma perfusion!!!!Quelle horreur!!!! J'ai eu mal !!! pas de la piqûre, mais les effets secondaires...épuisé, mal au ventre, tête (tension haute!) des hallucinations et des délires pendant l'injection...bref, et je dois y retourner le 9 et le 16 décembre!!!! Pour l'instant c'est trop tôt pour savoir si cela s'avére éfficace sur les douleurs de mes jambes....mais je suis trés fatigué....donc repos repos pendant quelques jours!!!
DECEMBRE 2008:
Le 1 décembre: J'ai pu retourner un peu à l'école ce matin, je suis toujours fatigué, et mal aux jambes, mon ventre me fait mal également...Mon moral n'est pas trop mauvais malgré ces douleurs, hier j'ai pu décorer le sapin avec Ambre!! Trop bien!
Le 3 décembre: Ma fatigue est toujours présente...Je ne fais pas grand chose, je m'occupe avec des jeux, et je me repose..
Le 7 décembre: Je ne vais pas bien, je suis épuisé, grosse fatigue génèrale, et mardi je retourne à l'hôpital pour refaire ma perfusion...Je ne sais même pas ce que ça va donner, mes douleurs à la tête et au ventre sont revenues, mes jambes ça n'a rien calmer du tout au contraire, je suis plus malade encore..... C'est trés dur en ce moment..
Le 11 décembre: J'ai été faire ma 2éme cure de perf...que je suis fatigué... Par contre, j'ai eu un médicament avant l'injection, pour atténuer les effets secondaires, et ça c'est mieux passé, c'est une bonne chose!!!!! Je retourne mardi 16 encore.... Les douleurs sont là, le traitement commence à agir, c'est différent, j'ai encore trés trés mal le matin aux jambes, et des douleurs au ventre et à la tête sont réparties dans la journée...J'espére pouvoir passer noël tranquille!!! Je ne suis pas retourner encore à l'école car je suis trop fatigué..
Je suis content depuis hier la neige a fait son apparition pourvu qu'elle reste quelques jours!!! c'est beau!!!!!!!
Le 18 décembre: Ma dernière perf du 16 décembre, ne s'est pas aussi bien passée que la derniére fois, à nouveau les hallucinations été là, et la tension est remontée, les douleurs à la tête et au ventre se sont ensuite manifestées, je suis rentrer mais épuisé...Je retourne à l'hôpital le 7 et le 19 janvier 2009.... Pas beaucoup de repit mais c'est déjà bien, je serais tranquille pour noël!! pas d'hospitalisation!!! demain, le pére noël va venir à l'école j'espère passer une bonne nuit et être un peu plus en forme afin de pouvoir le voir!!!! Dernière ligne droite avant son passage dans les maisons!!! youpi!!!!! je vous souhaite de passer de trés bonne fête!!!
Le 21 décembre: Plus que 3 jours, et c'est le jour J...J'ai hâte!!!! Je suis toujours fatigué, mes jambes me font un peu moins mal la journée, ça dépend des jours, mais pas le matin , ni certains soirs, les douleurs sont toujours très présentes...J'ai commencer mes vacances tranquillement, détente...Et elles le seront jusqu'au bout. Bonne fête à tous!!
Le 28 décembre: J'ai passé un bon noël, toujours très fatigué mais heureux que le papa noël ne m'ait pas oublier!!! J'espère que vous avez été tous bien gâter!!! Pour mes douleurs, ça dépend des jours, certains sont assez tranquille et d'autres au contraire, j'ai énormément mal...La fatigue est toujours là, trés présente même...J'essai de profiter de ses vacances, pour me détendre et voir des copains mais c'est dur aprés, ça m'épuise trop...
Le 31 Décembre: Dernier jours de l'année 2008....Et quelle année!!!! Je l'a finie malade...depuis hier soir, forte gastro (juste les vomissements!) et grippe.... Donc je suis épuisé, et pas bien.. Dans quelques jours ça ira mieux....Merci de votre soutien pour cette année!! et le combat continu...
JANVIER 2009:
Le 1 Janvier: Nous vous souhaitons une très bonne année 2009!!
Le 6 Janvier: Je commence juste à reprendre un peu de force, j'étais complétement à plat, aprés la gastro, et encore j'ai des douleurs au ventre qui se manifestent de temps en temps....J'ai contaminé Ambre, qui n'est pas encore remise..Qui veux prendre la suite??? Aujourd'hui, j'ai été à la piscine avec l'école, trop content, quel bonheur depuis 4 ans je n'y été pas retourner, j'ai adorer, bu quelques tasses mais pas grave j'y retourne dans une semaine...Et demain reprise également des rendez vous sur Lyon !! Grrrr là je suis bien moins enchanté!!!!!
Le 9 Janvier: La reprise des consultations à Lyon s'est bien passée, j'ai reppris les cours de sophrologie, qui me font du bien pour supporter un peu mieux les douleurs de mes jambes...J'y retourne lundi 12, puis lundi 19 pour faire le bilan avec le neurologue, et médecin anti douleurs...Il fait très froid comme un peu partout, et je me couvre bien afin de ne pas attraper un coup de froid!!! J'ai eu les résultats de mes évaluations de l'école, malgré mes absences et mon mi-temps, je suis très fier de moi, j'ai de bons résultats!! trop cool!!! ça me motive bien, car malgré la durée de la souffrance et de tous les inconvénients que la maladie fait subir, des moments comme ça, sont de pur bonheur!!! La "gniac" de continuer à se battre....
Le 13 janvier: Mon rdv d'hier (sophrologie) s'est bien passé , j'y retourne lundi prochain pour faire le bilan avec le docteur des douleurs.. Ensuite j'y reviens le lundi 26 pour la sophrologie, et le bilan hémato complet le 5février....C'est dur tous ses rdv, je devais revenir voir les docs que toutes les 12 semaines, j'y vais toute les semaines.....Bref, faut continuer de se battre pour avancer!!!! Surtout que demain c'est le grand jour!!!!! Mes 8ans!!!!!! trop content, je vais souffler mes bougies!!!!!!! yes, avec un bon gâteau au chocolat !!miam miam!!!!
Le 14 Janvier: ça y est 8 ans!!!! Une journée remplie de joie, j'ai reçu pleins de cartes, des messages par mails, et par textos!! Merci beaucoup à tous de m'avoir comblé par ses gestes d'attention!!! Sinon, j'ai souffler mes bougies, et j'ai pu compléter ma collection de Pokémons!! La fatigue est toujours là, les douleurs de temps en temps mais plus le soir..Le moral est bon!
Le 22 Janvier: Nous avons été au rdv pour mes jambes, lundi 19...Je ne comprends plus rien, le médecin n'envisage plus aucunes perfusions, c'est tant mieux, mais il ne m'apporte aucunes autres solutions, que de faire de la sophrologie, afin d'atténuer les effets des douleurs, plus aucuns médicaments!!! je me dis tant mieux, depuis le temps, ça fait du bien de ne plus avoir de médicaments, mais les lésions sont bien confirmées, et je fais comment quand je souffre!!!!!!! Mon moral est bon, mais je me pose pleins de questions....Pourquoi autant de perte de temps depuis2ans à tester les traitements, et au final, me dire ben maintenant , tu n'as plus rien, alors que les douleurs sont là!!! et le diagnostic prononcé et confirmé que les chimios ont touchés les nerfs!!???
Février 2009:
Le 9 février: J'ai été à Lyon à plusieurs reprises, nous attendons, les bilans complets...Et là je suis malade depuis quelques jours avec fortes fièvres, toux...Virale ou la grippe??? Mais trés fatigué et pas en forme du tout!
Le 10 février: La fièvre fait le yoyo, la fatigue est là, et la toux aussi!! Je ne suis pas en forme, et pas d'apétit non plus! Génial les vacances!!!
Le 13 février: La fièvre est enfin partie, je remange mieux, ouf!!!! Pourvu que la dernière semaine de mes vacances se passent mieux!!! Bon week end tout le monde et bonne St Valentin!!!
Le 21 février: Ben ma semaine a été trés bien, j'ai pu sortir un peu dehors, il le faisait pas trop froid, et le soleil était enfin venu!! Je vais bien, je suis content, j'ai pu voir des copains, et copines et ça m'a fait du bien!!!! Lundi reprise de l'école... ça ne m'enchante pas trop..je n'ais pas pu profiter de mes15j!! Enfin, faut y aller! bon week end tout le monde!
Le 24 février: Ma reprise de l'école s'est très bien passée, ce matin j'ai été aussi à la piscine, ça m'a bien fatigué, et j'ai à nouveau mal à mes jambes ce soir.. Je vais bien me reposer demain, On a eu les résultats de mes analyses sanguines, ça va c'est correct! Pourvu que ça continu ainsi!
Mars 2009
Le 11 mars: Ces derniers jours, la fatigue et les douleurs aux jambes se sont fait à nouveaux plus ressentir, le moral est bon malgré que je trouve l'amélioration assez longue à présent..
J'ai pu jouer pour l'anniversaire de Ambre, c'était chouette avec tous ses camarades, ça m'a changer un peu les idées, et j'étais très content de revoir les anciens camarades d'école..Vivement que le beau temps arrive, cet hiver est super long, et ça ferait du bien à tout le monde un peu de soleil..
Le 16mars: Enfin le soleil se montre, ça fait du bien au moral à tout le monde! ça sent bon le printemps! Ben moi mes jambes me font à nouveaux très mal, la fatigue varie selon les jours.. Ma maîtresse est malade, et n'est pas remplacée, donc quelques jours de vacances à la maison supplémentaires..Je suis pas trop content car je préfére aller à l'école, c'est comme ça..
Avril 2009 :
le 3 avril: Mes douleurs aux jambes, reviennent depuis fin mars.. Ma fatigue se fait toujours sentir c'est pénible, heureusement ce soir c'est les vacances de Pâques, je vais pouvoir me reposer.. Bonne vacance à tous!
le 9 avril: La fatigue est toujours là, les douleurs à mes jambes sont présentes mais pas tous les jours, sinon j'ai un bon moral! Les vacances sont rythmées avec sieste, devoirs, amusement, j'espére que le soleil sera là pour aller à la recherche des oeufs dimanche!! miam miam! joyeuse pâques à tout le monde!
Le 14 avril: Merci Merci infiniment à tout le monde pour vos messages, appels téléphoniques, textos, pour ma fête!! D'habitude, on ne le souhaite pas, mais cette année a été exceptionnelle, et je vous en remerci infiniment, car je suis trés toucher!! ça me fait du bien au moral! J'ai toujours des douleurs à mes jambes, et mon ventre aussi s'ajoute... mon humeur est assez grognon.. mais avec tout ses jolis messages, le sourire est revenu! merci beaucoup!
Le 25 avril: Depuis 10j, il a des hauts et pas mal de bas..les douleurs sont de plus en plus présentes et difficiles à supporter!! je retourne à l'hôpital lundi 27.. Je ne sais pas du tou ce que cela va donner, ni ce que les médecins vont me proposer en solutions ou orientations!!!!! Mais là, j'en ai assez..
Le 28 avril: J'ai été à ma consultation de la douleur hier aprés midi..ça c'est fini en hospitalisation de jour, avec des perfusions pour refaire la cure du traitement pour me soulager.. à nouveau les hallucinations et délires étaient là..et aujourd'hui grosse fatgue, avec douleurs abdominales, et à la tête..je vais me reposer quelques jours..Sinon le moral est bon..
Mai 2009
Le 6 mai: J'ai été très fatigué suite à mon injection, et les douleurs commencent juste à être supportable.. Enfin! je sais il faut du temps, mais c'est dur dur!! Heureusement, le soleil est enfin de retour, avec les degrés un peu plus haut ça fait du bien au moral.. Avec toutes les fêtes que nous avons dans ce mois ci, les semaines passent vite, et les maîtresses organisent les différentes sorties et voyages prévus pour la fin de l'année.. Il y en a déjà une que je ne pourrais pas participer car c'est une randonnée pédestre sur 2j, je suis déçu mais c'est comme ça.. J'espère pouvoir participer aux autres..
Le 13 mai: Je suis content demain je vais tenter de participer à une sortie sur la journée avec l'école!! Je sais que je serais très fatigué le soir, mais tellement heureux de pouvoir y participer .. Le pique nique est déjà prêt, ce soir je vais me reposer de bonne heure pour être en forme demain, et espérer que les douleurs à mes jambes se feront discrètes.. Maman sera avec nous comme ça si cela est nécessaire je repartirais avant..Mais je croise les doigts, et me dit que tout ira bien et qu'en plus le beau temps sera avec nous!! je viendrais vous raconter tout ça ..
Le 14 mai: quelle déception, la sortie a été annulée..étant sur le thême de l'eau, nous allions être à coté d'une rivière, et à cause de la météo, c'est tout annulé..Donc je suis juste ce matin à l'école comme d'hab, je sais ce sera une prochaine fois..mais je suis très dèçu..
Le 26 mai:quelques jours sans avoir donner de nouvelles..pas trop de changement les douleurs sont toujours là et assez intenses, d'aprés le médecin il faut attendre 1mois aprés l'injection pour que les effets de soulagement soit éfficaces..donc on va attendre, pas le choix...Sinon, mon moral est bon, je ne vais pas pouvoir participer à la sortie pédestre prévue début juin avec l'école..ça sera trop dur pour moi, de marcher 24km sur 2j...déjà au bout d'1km, je n'en peux plus donc pas la peine de tenter l'expérience!! dommage encore une sortie sans moi! Je suis super content j'ai eu des posters de montgolfiére et d'avions de la part d'un monsieur qui compte fort dans mon coeur!! je vais les accrocher sur les murs dans ma chambre, trop chouette!! c'était ma pointe de gaiété de la journée!!!
mercredi3 juin: ben ses derniers jours , je ne vais pas bien du tout, mes nuits sont à nouveaux très courtes, je pleure de douleurs car mes jambes me font beaucoup souffrir et je suis extrémement fatigué..Le médecin va nous rappeler demain afin de nous expliquer ce qu'il envisage pour la suite, comme il y a eu du changement et départ de certains médecins, je vais être avec 2 nouveaux encore...mes rendez vous pour lyon sont avancer à mercredi prochain.. sinon j'ai eu mon bilan de ma vision, j'ai un début de myopie donc lunette!! voilà merci de vos messages et de vos marques d'attention.
